肌無力協會指現行治療未有效控制 促政府引進新藥納藥物名冊

重症肌無力屬罕見慢性免疫系統疾病，本港估計有高達1,500名患者，且暫無根治及預防方式。香港肌無力協會今日（17日）發表最新問卷調查，發現近半數受訪患者於40歲前的黃金時期發病，逾20%曾送急症室，近40%曾住院患者需進入深切治療部搶救，當中逾三分之一人入住ICU達3次或以上。腦神經科專科醫生劉玉麟指出，約75%患者屬於全身型，常見症狀包括眼皮下垂、視力重影、吞嚥困難及四肢無力。現時傳統治療依賴類固醇及「大力丸」，惟長期使用高劑量類固醇會引致骨質疏鬆、代謝異常及增加感染風險等嚴重副作用。香港肌無力協會主席張兆中表示，新型生物製劑如C5補體抑制劑效果不俗，臨床顯示可將病情惡化風險降低79%，但藥費每個療程高達7位數，促請政府及醫管局盡快將新藥納入藥物名冊及提供資助安排。

重症肌無力患者組織調查揭示，本港現行的治療方案未能有效控制病情，導致患者承受沉重心理壓力。約60%服藥患者仍受眼皮無力及視力模糊折磨，逾30%患者活動能力受損甚至因而失業，近25%人曾出現抑鬱或輕生念頭，反映罕見疾病患者的醫療需求迫切。逾90%受訪患者渴望醫管局引進新藥，協會促請政府參考海外做法加快審批新藥並提供資助，避免患者因昂貴藥費而被迫放棄治療，保障患者得到適切治療的權利 1。